Przedstawiamy Państwu historię niezwykłej walki o normalność po przebytej sepsie. Bohaterem jest mój mąż Adam, który dzięki determinacji bliskich może już wkrótce stanie na nogi po nierównej walce z sepsą. Wszystko zaczęło się pod koniec ubiegłego roku. Poniżej historia opowiedziana z perspektywy jego żony.
Adam ma 42 lata. Niestety odziedziczył po rodzinie sporo chorób genetycznych. Stabilnie funkcjonujący na lekach kardiologicznych, w wyniku choroby serca cierpi również na słoniowaciznę i nawrotową różę. Jednak nasza codzienność z chorobą była łaskawa, a teraz z perspektywy czasu wiem, że byliśmy szczęśliwi…Słoniowacizna doprowadziła do obrzęku limfatycznego nóg, a róża – w wyniku słabej odporności manifestuje się ostrym stanem zapalnym skóry i tkanek. I to ona stała się przyczyną dalszych powikłań, a właściwie naszą wspólną historią.
Byłam przy mężu w chwili, kiedy rozpoczęła się choroba. Trwałam przy nim, kiedy nie było nadziei. I jestem teraz, kiedy trzeba stawić czoła rzeczywistości.
Marianna Piwowarczuk, żona Adama
15 listopada 2018 roku, mąż, jak co dzień, wstał do pracy. Około siódmej rano źle się poczuł. Noga bolała go bardzo mocno. Wiedzieliśmy, że to kolejny atak róży. Natychmiast wzrosła temperatura do 40. Nie był w stanie połykać leków. Wymiotował. Wyglądało to jak ostry stan grypowy: bóle mięśni, opadnięcie z sił, przy tym charakterystyczne palenie skóry…
Mąż trafił na SOR w godzinach porannych. Poinformowałam lekarza o róży i o fakcie problemów z przełykaniem, mimo to był pozostawiony w cierpieniu na wiele, wiele godzin. Kroplówkę otrzymał dopiero o godzinie 16. Cierpiał strasznie! Ordynowano mu kolejne leki przeciwbólowe… pyralgina, ketonal, tramal, morfina…Nic nie pomagało. Ból powodował, że nie kojarzył prawidłowo. Mimo utworzenia się na nodze wykwitu
w formie fioletowej plamy z pęcherzami limfatycznymi, mimo temperatury 40 stopni, bólu i zaburzeń w decydowaniu o sobie, mąż o godzinie 21.53 miał wręczony dokument wypisu. Na kroplówce przebywał do godziny 23. Jego twarz miała na sobie oblicze niewyobrażalnego bólu. Badania wykazały podwyższone markery zawałowe, na wypisie stwierdzono różę, która zawsze wcześniej kwalifikowała go do pobytu szpitalnego. Dopisano tam również „nie przyjęty z uwagi na braku miejsc”. Zalecono leki doustne, których nie mógł przełykać.
Czas od rozpoznania sepsy do włączenia leków jest istotnie ważny. W zasadzie tu nie ma czasu, TU TRZEBA DZIAŁAĆ! Walczyłam o te działania…, by dowiedzieć się że za późno męża przywiozłam do szpitala…
16 listopada 2018r rano toczyłam walkę z dyspozytorem pogotowia ratunkowego, by pogotowie przyjechało do męża. Trwała walka z czasem, tym samym walka o życie. Według dyspozytora stan nie był poważny (do róży nie przyjeżdżamy, rozłączali się, kiedy prosiłam o pomoc. Dostałam informację, że blokuję numer innym potrzebującym.) Natomiast wg kierownika SOR w rozmowie telefonicznej dowiedziałam się, cytuję „ jeśli mąż nie przyjmuje leków, to może ma problemy psychiczne. Po drugie, to że nie chodzi, to tylko obniżenie komfortu życia”.
Dzwoniłam, dzwoniłam i dzwoniłam…
Karetkę wezwałam z pomocą koordynatora medycznego miasta stołecznego Warszawy i pełnomocnika ds. pacjenta szpitala, do którego w końcu przewieziono męża. Mąż ponownie trafia na SOR w godzinach porannych, gdzie dalej nie zaordynowano właściwego leczenia. W sobotni poranek stracił przytomność. Padła informacja, że dochodzi do wielonarządowych uszkodzeń, a róża spowodowała sepsę. To wszystko nastąpiło w ciągu 48 godzin, z tego 36 przebywał w szpitalu.
Niestety nie umiem odpowiedzieć na pytanie dlaczego tak długo, co się stało, czy ewentualnie ktoś/coś zawinił/o. Ostatecznie był na oddziale SOR. Nadzieja była. Do chwili, aż stracił przytomność i nasz świat legł w gruzach.
Dnia 17 listopada 2018 roku na oddziale nefrologii rozpoczęła się walka o przetrwanie. Upływały godziny i dni na kolejnych oddziałach szpitalnych, a rokowań nie było. Kiedy po prawie miesiącu mąż odzyskiwał przytomność, jego świadomość była już inna. Zakażenie zaburzyło logiczność myślenia, widzenia, słyszenia i czucia.
Zaczął się zachowywać chwiejnie i nerwowo, protestował przeciwko leczeniu, wyrywał sobie wenflony. W takiej sytuacji lekarze nie mogli nic zrobić. Mówiono mi: „Proszę wpłynąć na męża!”. I tak robiłam. Przede wszystkim rozmawiałam z mężem, próbując zrozumieć jego inny świat. Opowiadałam o tym jak minął mi dzień w pracy, co u naszej córci, ogólnie o wszystkim szeptałam do ucha. Mówiąc mu o tym chciałam „wciągnąć go z powrotem w naszą codzienność”. Tą codzienność, którą oboje znaliśmy i w której było nam dobrze. Byłam z nim bardzo blisko, a wejście w jego odrealnienie, pomagało mi zrozumieć jego stan.
Kontakty z lekarzami nie ułatwiały sprawy. Każda wizyta w pokoju lekarskim, nie przynosiłam racjonalnych informacji. Słyszałam tylko – jest źle, brak poprawy, brak rokowań. Ja te efekty widziałam, a informacja zwrotna była inna. Nakręcało mnie to do dalszej walki, do niewygodnych pytań, do sprawdzania czy jest myty, oklepywany, karmiony, smarowany… Brak czystości łóżka szpitalnego lub inne zaniedbanie zaowocowało dodatkową bakterią szpitalną, która została wykryta w dalszej historii choroby, tuż przed amputacjami….
W pełnej ludzi, gwaru i emocji kawiarence szpitalnej, w samotności wypijałam mocną kawę, żeby nie poddać się wyczerpaniu fizycznemu i psychicznemu. Dopadały mnie chwile zwątpienia, płaczu, bezsilności i niewiedzy. I tak codziennie. Bez wsparcia osób bliskich, nie byłabym w stanie podnieść się z tej nierównej walki SEPSA – Ja – szpital. Mówiąc Ja w aspekcie walki o męża. Widziałam na własne oczy jak choroba zmienia go psychicznie, zatruwa i upośledza. Adam w tym czasie poddawany był terapii tlenem na oddziale Intensywnej Terapii, ponieważ próbowano zatrzymać różę, która rozprzestrzeniała się w górę ciała, jak nigdy dotąd, potężnie i wysoko. Miał otwartą niegojącą się ranę w części prawego piszczela. W prawej stopie paliczki uległy martwicy. Jednocześnie przyjmował antybiotyki, leki uspokajające i przeciwbólowe. Był ospały, markotny i nieracjonalny. Majaczył, podsypiał, próbował coś mówić…Nie trafiał do celu po podawany przedmiot, miał drgawki i odruchy bezwarunkowe…
W przypadku męża słoniowacizna i róża były pożywką dla sepsy. A szpitalna bakteria Acinetobacter baumannii wydała ostateczny wyrok, od którego nie było już odwrotu. Amputacja! A amputacja to rewolucja i szok… Dokonano też pełnej sanacji jamy ustnej. Przeszedł transfuzję krwi tuż przed operacjami.
Do sanacji i amputacji nogi doszło tuż przed Wigilią Bożego Narodzenia. Mimo obciążeń kardiologicznych – rany męża goiły się prawidłowo. Na oddziałach szpitalnych przebywał 58 dni. W styczniu został wypisany do domu.
Mój mąż przeżył, jednak o to życie była gra nierówna, gra z systemem, ludźmi, gra z czasem. Ma usunięte zęby, nogę, palce u drugiej stopy. Musi nauczyć się od nowa żyć i zaakceptować swoją niepełnosprawność. Jest to jednocześnie praca nad charakterem i radzeniem sobie z trudami codzienności.
Ja również stanęłam przed nowym światem. Staram się być czujna, zauważać rzeczy, których inni nie muszą widzieć: zepsute windy na kładkach, planować wyjścia docelowe, by wózek wprowadzić, czasem walczyć w komunikacji miejskiej o rozłożenie platformy…, omijać wszelkie niebezpieczeństwa.
Działam po omacku – trudno znaleźć drogę lub ściągawkę gdzie się zgłosić i jaką pomoc uzyskać.
Co nurtuje – pomoc przychodzi pokrętnymi ścieżkami, zamiast być podawana po prostu, bez zbędnych pytań. Bo na początku naprawdę nie wiadomo do kogo iść, gdzie pukać i jakie pytania zadawać. A z tym pozostawiona jest rodzina pacjenta…
Czas goi rany…
Po amputacji wchodzi w grę proces gojenia ran. Zrozumiałe. Jednak zapomina się o najważniejszym – emocjach, myślach i wyobrażeniach samego pacjenta, na temat siebie. Niestety opieki psychologicznej nie otrzymaliśmy do tej pory. Rehabilitacji w obrębie podniesienia kondycji, też nie. Wspieram męża sama. Pomagają nam ludzie dobrej woli.
„Człowiek po sepsie zostaje sam ze swoimi problemami i ułomnościami!!!”
„Nie każda amputacja jest wynikiem sepsy – nasz przypadek to pokłosie róży.”
Czy można się ustrzec przed sepsą? Z perspektywy męża, mimo systematycznego leczenia i bycia pod stalą kontrolą lekarską – nie da się. Osłabiona odporność, wymaga nieustannej ostrożności, unikania przeziębień, kataru, zatłoczonych miejsc publicznych, utrzymywania czystości w domu. Poza tym wydaje się, że żyjemy normalnie. Zakupy, spacery, kontakty społeczne itp. W perspektywie mamy jeszcze akupunkturę i poszukiwanie pomocy terapeutycznej.
Nie każdy psycholog jest w stanie pomóc osobie po amputacji – włącza się strach osobisty… Szpital nie zaordynował pomocy psychologicznej, bo takiej nie miał. Mi kilka osób odmówiło, bo boją się spotkania z kalectwem na każdej płaszczyźnie. Oczywistym jest, że boimy się ułomności.
Często potrzebna jest terapia rodzinna by nazwać i odnaleźć na nowo wartości, oraz zaakceptować je. Nauczyć się żyć z brakiem akceptacji społecznej, jednocześnie szukając wiary i celowości życia. Na szczęście czujemy wsparcie otoczenia, wsparcie mentalne i przyjacielskie. To dodaje skrzydeł.
Czas na pomoc fundacji – znajomi pytają – A zrobiłaś już to, sprawdziłaś, zapisałaś, zapytałaś, dzwoniłaś? Chciałabym i dążę do tego. Jednak życie codzienne w połączeniu z nowymi wyzwaniami, w tym dokumentacją jaką trzeba zebrać i przedłożyć by wkroczyć w świat niepełnosprawności czasem przekracza siły, czasem brakuje doby…
Tu nic się nie przyśpieszy, każde pismo ma swój tryb. Każde zapisanie do fundacji to czas spędzony przed komputerem by przeczytać stosy regulaminów. A działania w obrębie aktywności – każdy przypadek chorego jest inny, każdy wymaga innej opieki, podejścia i wiedzy medycznej…
Form wsparcia jest bardzo dużo – jednak na chwilę obecną pozostaję z ogromem życia codziennego sama. Dom, praca, opieka nad córką, opieka nad mężem, wizyty lekarskie, inne działania na rzecz męża zabierają mi każdy moment. Najważniejsze jest, by wiedzieć gdzie dzwonić, kogo prosić o pomoc czy też ukierunkowanie. A to wychodzi w trakcie, na to nie ma racjonalnej ściągawki.
Prosić o pomoc – to też wymaga wielkiej pracy nad sobą. Wolę tę pomoc dawać, niż o nią prosić. Jednak u zbiegu wszystkich spraw i zdarzeń, musiałam zmienić przede wszystkim siebie. Stąd założyliśmy zrzutkę.pl, stąd napisaliśmy list do ludzi, dlatego dzielę się naszym doświadczeniem. Z tego miejsca wiem, że pomagam mężowi.
Mąż ma moje pełne wsparcie i opiekę – z uwagi na brak rehabilitacji mąż pionizował się przy pomocy stołu i blatów kuchennych. Ćwiczył sam z butelkami wody. Wzmacniał obręcz barkową. Wychodziliśmy na dwór przy pomocy sprzętu alpinistycznego (to inna historia warta uwagi), tak by nie ograniczać kontaktu z powietrzem. Czasem zaskakuje mnie pomysłami i możliwościami. Świat odkrywa z perspektywy wózka, do którego musiał się przyzwyczaić bez pomocy osób trzecich. Powoli wraca do swoich pasji, np. do gotowania…, w zeszłym tygodniu ugotował rosół. Może to będzie jego sposób na odnalezienie się …?
Warto pamiętać – pozytywne nastawienie i śmiech często pomaga przetrwać najtrudniejsze momenty. To już zasługa charakteru męża. Kto nas zna, wie, że mamy w sobie moc pozytywnego myślenia i z żartem podchodzimy do trudnych spraw.
Z czarnego humoru męża – codziennie wstaje lewą nogą ☺
Apeluję o świadomość. Sepsa to podstępna choroba, a przyczyny mogą być u każdego inne. Dopóki bowiem nic złego się nie dzieje, mało zastanawiamy się nad swoim zdrowiem, lekceważymy objawy, czasem z przymrużeniem oka traktujemy przeziębienia…
Na zakończenie naszego maratonu o NAS – Czego zabrakło podczas działań szpitalnych:
– szybkości działania w pierwszych objawach ogniska chorobowego // BYŁAM ZLEKCEWAŻONA PRZEZ LEKARZA PROWADZĄCEGO
– czystości łóżka szpitalnego
– prawidłowej komunikacji na płaszczyźnie lekarz – rodzina pacjenta
– zaś po powrocie do domu opieki rehabilitacyjnej i terapeutycznej.
Nasza historia niech stanie się przestrogą dla innych, podpowiedzią że można z pomocą ludzi stanąć na nogi, że ktoś/gdzieś zawiódł, system nas odrzucił z rehabilitacji, a Ja pisząc te słowa odbywam najlepszą w życiu terapię. Bo pisząc otwieram się do Państwa.
NASZA WALKA NADAL TRWA, ale prowadzi do celu…
Wszystkich ludzi dobrej woli proszę też o wsparcie w rehabilitacji i codziennym powrocie do zdrowia mojego męża. W tym celu działa zrzutka https://zrzutka.pl/ypzw7b
Podziękowania: szczególnie Agnieszce i Marcinowi Potrzeszcz … i wielu innym, którzy znają naszą historię i włączają się w nasz niełatwy świat…
Marianna S-Piwowarczuk – żona, mama, terapeuta Integracji Sensorycznej, terapeuta pedagogiczny, pedagog specjalny…po prostu Ja
Dlatego, jeśli macie podobne doświadczenia lub jesteście zainteresowani tematem sepsy – piszcie, pytajcie, pokażcie, że jesteście! Naszą wiedzę warto przekazać innym i pomagać sobie nawzajem!
Chętnie zamieścimy Waszą historię na łamach portalu SepsaBezTajemnic.pl. sespsabeztajemnic@gmail.com
Współpraca: mariannaspiwowarczuk@gmail.com
